AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS VIVENDO COM HIV ATENDIDAS EM UM HOSPITAL UNIVERSITÁRIO NO RIO DE JANEIRO

QUALITY OF LIFE ASSESSMENT IN PEOPLE LIVING WITH HIV TREATED AT A UNIVERSITY HOSPITAL IN RIO DE JANEIRO

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS QUE VIVEN CON VIH ATENDIDAS EN UN HOSPITAL UNIVERSITARIO DE RÍO DE JANEIRO

Artigo original

AUTORES

Mariana Munhoz Rodrigues

Doutoranda na Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ no Programa de Pós-Graduação em Doenças Infecciosas e Parasitárias.

ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0120-0138

Ricardo de Souza Carvalho

Doutor e Mestre pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO no Programa de Pós-Graduação em Neurologia.

ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6079-471X

Claudiane Lopes Batista Botelho

Mestre pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO no Programa de Pós-Graduação em Infecção HIV/AIDS e Hepatites Virais.

ORCID: https://orcid.org/0009-0007-3701-3779

Isabelle Vasconcellos de Souza

Doutora e Mestre pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO no Programa de Pós-Graduação em Infecção HIV/AIDS e Hepatites Virais e no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências.

ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2984-7526

Luiz Claudio Pereira Ribeiro

Doutor e Mestre pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – UNIRIO no Programa de Pós-Graduação em Neurologia e no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências.

ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2326-794X

RESUMO

Objetivos: Avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV atendidas em um hospital universitário do Rio de Janeiro e sua associação com fatores sociodemográficos e socioeconômicos.

Métodos: Estudo transversal e observacional, realizado entre julho de 2022 e junho de 2023, com 161 pessoas vivendo com HIV acompanhadas em ambulatório especializado. A qualidade de vida foi avaliada por meio do instrumento WHOQOL-HIV Bref. Os dados foram analisados por estatística descritiva e inferencial, adotando-se nível de significância de 5%. Resultados: A maioria dos participantes apresentou qualidade de vida média a alta. Os domínios Relações Sociais e Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais apresentaram os maiores escores, enquanto o domínio Meio Ambiente apresentou o menor. Homens obtiveram melhores escores no domínio Nível de Independência, e indivíduos sem renda apresentaram pior qualidade de vida nos domínios Nível de Independência e Meio Ambiente.

Conclusão: Embora a qualidade de vida global tenha se mostrado satisfatória, fatores socioeconômicos  e  de  gênero  influenciaram  negativamente  domínios  específicos,

evidenciando a necessidade de intervenções integradas e direcionadas às vulnerabilidades sociais.

DESCRITORES: HIV; Qualidade de Vida; Fatores Socioeconômicos; Questionários.

ABSTRACT

Objectives: To evaluate the quality of life of people living with HIV treated at a university hospital in Rio de Janeiro and its association with sociodemographic and socioeconomic factors.

Methods: A cross-sectional, observational study conducted between July 2022 and June 2023, including 161 people living with HIV followed at a specialized outpatient clinic. Quality of life was assessed using the WHOQOL-HIV Bref instrument. Data were analyzed using descriptive  and  inferential  statistics,  adopting  a  5%  significance  level. Results: Most participants reported moderate to high quality of life. The Social Relationships and Spirituality, Religion, and Personal Beliefs domains showed the highest scores, while the Environment domain presented the lowest. Men showed higher scores in the Independence Level domain, and individuals without income demonstrated lower quality of life in the Independence        Level        and        Environment        domains. Conclusion: Although overall quality of life was satisfactory, socioeconomic and gender-related factors negatively influenced specific domains, highlighting the need for integrated and targeted interventions.

DESCRIPTORS: HIV; Quality of Life; Socioeconomic Factors; Surveys and Questionnaires.

RESUMEN

Objetivos: Evaluar la calidad de vida de personas que viven con VIH atendidas en un hospital universitario de Río de Janeiro y su asociación con factores sociodemográficos y socioeconómicos.

Métodos: Estudio transversal y observacional realizado entre julio de 2022 y junio de 2023, con la participación de 161 personas que viven con VIH atendidas en un ambulatorio especializado. La calidad de vida fue evaluada mediante el instrumento WHOQOL-HIV Bref.

Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva e inferencial, adoptándose un nivel        de                significación                del                5%. Resultados: La mayoría de los participantes presentó una calidad de vida de moderada a alta. Los dominios Relaciones Sociales y Espiritualidad, Religión y Creencias Personales obtuvieron los puntajes más altos, mientras que el dominio Medio Ambiente presentó el más bajo. Los hombres mostraron mejores resultados en el dominio Nivel de Independencia, y las personas sin ingresos presentaron peor calidad de vida en los dominios Nivel de Independencia                y                Medio                Ambiente. Conclusión: Aunque la calidad de vida global fue satisfactoria, factores socioeconómicos y de género influyeron negativamente en dominios específicos, lo que resalta la necesidad de intervenciones integradas y dirigidas.

DESCRIPTORES: VIH; Calidad de Vida; Factores Socioeconómicos; Cuestionarios.

INTRODUÇÃO

Entender os princípios teóricos subjacentes à definição de Qualidade de Vida (QV) é crucial para garantir a validade das pesquisas sobre o assunto. Isso ocorre, pois, a QV é uma medida complexa e subjetiva, composta por várias dimensões que afetam a vida de uma pessoa, principalmente de indivíduos portadores de doenças crônicas. Ao compreender os diferentes modelos e teorias que a abordam, métodos de pesquisa foram desenvolvidos para ter uma compreensão mais profunda dos fatores que influenciam a QV e, consequentemente, as políticas e intervenções mais eficazes para melhorá-la [1].

Pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHA) se deparam com várias dificuldades para tentar alcançar uma QV satisfatória, devido aos impactos referentes às mudanças em sua vida diária, quebra de relações interpessoais e ocupacionais, o que leva, muitas vezes, ao isolamento social. Problemas com a sexualidade podem comprometer sua saúde mental e física. A adaptação a essas mudanças pode ser desafiadora, exigindo uma abordagem que concilie as particularidades relacionadas ao HIV, aliadas à percepção do sujeito em seu contexto biopsicossocial [2].

Com isso, o impacto de viver com uma infecção que ainda carrega muito estigma e preconceito é o maior obstáculo entre as PVHA e sua QV, interferindo diretamente em sua capacidade de enfrentamento. Além disso, fatores importantes como pobreza, desemprego, insegurança alimentar, necessidades habitacionais, isolamento e solidão, falta de apoio social, estigma social e institucional, depressão e abuso de substâncias, os quais interagem e aumentam as chances de adoecimento, principalmente quando relacionadas à idade, geram ainda mais impacto na QV [3, 4].

Entendendo a importância deste assunto, analisar a QV em PVHIV, contribuiu para uma melhor compreensão de um fenômeno complexo e multifacetado.

MÉTODOS

Foi realizado um estudo transversal, observacional, qualitativo e quantitativo, no qual utilizou-se amostragem não-probabilística consecutiva [5] de pacientes em atendimento no Ambulatório de Imunologia e Aids do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no período de julho de 2022 até junho de 2023, que aceitaram participar do estudo. Com base em uma estatística prévia da farmácia do hospital, estima-se cerca de 2,5 mil PVHA em acompanhamento ambulatorial no HUGG-UNIRIO/Ebserh.

Aplicou-se em forma de entrevista, pelo pesquisador, o questionário World Health Organization Quality of Life HIV – em sua versão resumida (WHOQOL-HIV Bref).

Os pacientes foram recrutados enquanto aguardavam suas consultas ambulatoriais regulares. A duração média das entrevistas foi de cerca de 30 minutos. Destaca-se que todas as entrevistas foram realizadas em uma sala reservada, no próprio ambulatório de Imunologia e aids do HUGG, a fim de promover a privacidade de cada participante.

Para o cálculo do tamanho da amostra, estabeleceu-se um total de 143 indivíduos, considerando essa quantidade como representativa para uma população de 2,5 mil PVHIV atendidas no ambulatório de Imunologia e aids do HUGG. Para fins de cálculo, foi estimada uma prevalência de baixa qualidade de vida (QV) entre esses indivíduos foi de 3,7%, com uma margem de erro aceitável de 3,0%, um design effect de 1,0 e clusters de 1. O cálculo foi

realizado utilizando o software EpiInfo 7.2 (CDC, Atlanta, EUA), por meio do módulo StatCalc

- Sample Size and Power.

Foi utilizado um formulário de coleta de dados clínicos e sociodemográficos, contendo: nome, data de nascimento, idade, sexo, estado civil, raça/cor autodeclarada, gestante, lactante, nível de escolaridade, trabalho remunerado, renda salarial, indicadores de saúde, TARV, comorbidades, medicamentos utilizados e hábitos de consumo de drogas, álcool e cigarros.

Para verificação da normalidade foram utilizados os testes de Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk, bem como a análise gráfica do histograma em todos os dados contínuos e realizada análise descritiva dos dados contínuos conforme a normalidade ou não da distribuição.

Para avaliação da confiabilidade e da consistência interna dos resultados obtidos nos escores do instrumento de avaliação da qualidade de vida utilizado na pesquisa, o questionário WHOQOL-HIV BREF, foi utilizado o coeficiente alfa de Cronbach [6].

O teste H de Kruskal-Wallis foi utilizado para a comparação entre três ou mais grupos (escolaridade, raça e cor, renda, frequência de ingestão de álcool, tabaco e drogas), com correção de Bonferroni [7, 8] para ajuste do alfa, nas comparações dois-a-dois, para as análises que apresentaram diferença significativa.

Foram calculadas as correlações pelo coeficiente de Spearman (rS) entre as variáveis contínuas idade e os escores dos domínios obtidos pelo instrumento WHOQOL-HIV BREF.

Para os cálculos acima reportados foi utilizado o programa estatístico SPSS versão 27 (IBM Company, Armonk, NY). O nível de significância mínimo utilizado foi de 5% (p < 0,05).

O presente estudo está inserido dentro de uma pesquisa intitulada “CARGA VIRAL, LINFÓCITOS, ESTRESSE E QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV, DE DISTINTOS NÍVEIS DE ATIVIDADE FÍSICA HABITUAL, ATENDIDAS EM UM HOSPITAL

UNIVERSITÁRIO” que vem sendo conduzida desde o ano de 2022. A pesquisa supracitada respeitou todos os conceitos éticos das resoluções n° 466/12 e n° 510/16 e foi aprovada no

Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle (CEP-HUGG) sob o parecer n° 54523521.2.0000.5258 (ANEXO 10.1).

Os indivíduos atendidos no ambulatório de imunologia e aids do HUGG no período de julho de 2022 a junho de 2023 foram convidados e recrutados para participar do estudo. Aos que aceitaram participar do estudo, foram-lhes apresentados o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), assinado pelos mesmos e pelo pesquisador.

Os participantes foram submetidos a uma entrevista, onde responderam um questionário de anamnese constituído de perguntas de identificação pessoal, outros referentes a elementos que serviram para inclusão ou exclusão dos indivíduos na pesquisa.

Os mesmos foram informados detalhadamente sobre o protocolo do estudo a fim de fornecer todos os esclarecimentos necessários com respeito à Resolução 466/2012.

RESULTADOS

Participaram do estudo um total de 161 indivíduos, sendo 83 mulheres e 78 homens, com idade média de 46,7 anos (DP ±9,1 anos, idade mínima de 19 e máxima de 62 anos). Entre as mulheres, a média de idade foi de 47,0 anos (DP ± 9,4 anos), entre os homens a média foi de 46,5 anos (DP ±8,9 anos). A Tabela 1 apresenta a caracterização do perfil da amostra, incluindo variáveis sociodemográficas, socioeconômicas e percepções de saúde.

Com base nos dados obtidos no questionário de anamnese, é possível constatar que, dentre os pacientes submetidos à entrevista, notou-se que a maioria se encontrava na condição de solteiros, representando 106 (65,8%) do total. Quanto à autodeclaração étnico-racial, verificou-se que 41 (25,5%) indivíduos se identificaram como brancos, e como não

brancos 39 (24,2%) pretos e 74 (46%) pardos, 4 (2,5%) pertencentes a povos nativos e 3

(1,9%) amarelos.

Analisando o perfil socioeconômico, quanto ao nível de escolaridade, a faixa predominante compreendia de 8 a 11 anos de estudo, abrangendo 88 (54,7%) dos participantes. Correspondendo à ocupação, 78 (48,4%) dos entrevistados indicaram possuir emprego remunerado. No que concerne à renda mensal, 77 (47,8%) dos respondentes situavam-se na faixa de renda mensal entre 1 a 3 salários-mínimos.

No que concerne à percepção subjetiva de saúde, é interessante notar que 147 (91,3%) dos entrevistados avaliam positivamente sua condição de saúde. Curiosamente, nesse mesmo grupo, 94 (58,8%) dos pacientes reconhecem enfrentar episódios recorrentes de depressão ou ansiedade, destacando-se uma discrepância entre a percepção subjetiva de saúde e a manifestação de condições psicológicas adversas.

De acordo com os resultados do questionário, o domínio mais afetado em relação a QV foi o ERCP com 23 (14,3%) pacientes apresentando baixa QV. Apesar de algumas abstenções, nota-se que a maioria dos pacientes está entre média e alta QV, sendo o domínio das relações sociais com o maior número de pacientes impactados positivamente (96 / 59,6%), demonstrando o quanto uma boa relação social com amigos e parentes pode impactar positivamente na vida das PVHIV.

A tabela 2 sumariza a distribuição dos 161 pacientes conforme os escores obtidos em cada domínio.

Tabela 2. SUMARIZAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA POSIÇÕES

ERCP - ESPÍRITUALIDADE, RELIGIOSIDADE E CRENÇAS PESSOAIS

Como observado na tabela acima, a maioria dos pacientes apresentam alta QV (99 / 61,5%).

A Tabela 3 oferece uma média dos escores obtidos em cada um dos domínios de QV.

Tabela 3. DISTRIBUIÇÃO DOS SCORES DOS DOMÍNIOS DE QUALIDADE DE VIDA

ERCP - Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais.

Analisando os escores médios obtidos por domínio dos participantes, destaca-se que os domínios de Relações Sociais e Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais (ERCP) alcançaram as médias de escore mais elevadas, registrando 14,87 e 15,15, respectivamente. Por outro lado, o domínio Meio Ambiente foi o que obteve o escore mais baixo, com valor de 13,66 pontos.

A análise do Alfa de Cronbach mostrou a confiabilidade do questionário, com valores maiores que 0,75, demonstrando então a alta confiabilidade do estudo e que cada domínio é independente um do outro.

A avaliação da QV, considerando os dados sociodemográficos e econômicos, está devidamente apresentada na Tabela 4. Esta tabela evidencia a média e o desvio padrão de cada dado relacionado a cada domínio do questionário empregado.

Tabela 4. QUALIDADE DE VIDA E DADOS SÓCIO DEMOGRÁFICOS

VARIÁVEIS        Escore médio de qualidade de vida (DP)

ERCP - Espíritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais; SAL - Salário Mínimo

Em relação ao sexo masculino, nota-se que o domínio nível de independência foi significativamente maior a QV do que as mulheres (p = 0,041).

Pacientes sem renda demonstraram significância estatística em comparação com pacientes com renda superior a 5 salários-mínimos no domínio nível de independência (p = 0,01) e meio ambiente (p = 0,26).

DISCUSSÃO

No que se refere ao perfil socioeconômico dos participantes, o presente estudo identificou a prevalência do sexo feminino, assim como encontrado em estudos [9, 10]. A seleção amostral foi por conveniência e não aleatória, pois tratava-se de uma entrevista que contava com a disponibilidade dos pacientes do ambulatório no dia da sua consulta. Entretanto, não houve nenhum tipo de seleção por parte dos entrevistadores que pudessem inferir algum viés de seleção.

Mesmo que a maior parte da amostra seja representada pelo sexo feminino, a diferença nas distribuições entre os sexos foi baixa. De acordo com [2], nos últimos anos, o quantitativo de mulheres afetadas pelo vírus tem aumentado, especialmente entre mulheres heterossexuais em relacionamentos estáveis, sendo que, em sua grande maioria, elas são infectadas por seus parceiros.

Assim como em [11], os homens apresentaram melhores níveis de QV que as mulheres, concordando com o presente estudo nos domínios físico, psicológico, nível de independência e relações sociais.

A idade é um grande fator determinante da mortalidade em várias doenças, incluindo a infecção pelo HIV. Os dados obtidos nesta pesquisa revelaram que os sujeitos participantes apresentam idade entre 19 e 62 anos. Estudos realizados por [12] e [13] identificaram que a faixa etária com maior sobrevida para casos de PVHIV é de 30 a 59 anos, demonstrando que os participantes da presente pesquisa têm uma predisposição a ter uma maior sobrevida.

Em relação ao estado civil, a maioria dos participantes do estudo encontram-se solteiros, assim como no estudo de [14]. Em relação à raça/cor autodeclarada, identificou-se prevalência de pessoas pardas, corroborando com os dados apresentados no Boletim epidemiológico de 2022 [15] que apresenta uma prevalência da raça parda em PVHIV no Brasil.

A conexão entre o grau de escolaridade e a infecção pelo HIV pode ser influenciada por uma série de variáveis, incluindo o contexto local, aspectos sociais e econômicos. Além da escolaridade, elementos como acesso aos serviços de saúde, disparidade social e econômica, estigma associado ao HIV e questões culturais desempenham um papel crucial na propagação e manejo da infecção. Tais variáveis impactam significativamente na QV das PVHIV, podendo influenciar em vários aspectos.

A estabilidade financeira desempenha um papel crucial para o bem-estar geral das PVHIV. Garantir o acesso contínuo ao tratamento e aos cuidados de saúde, além de promover a equidade no ambiente profissional e combater qualquer forma de discriminação, são pilares fundamentais para aprimorar a segurança.

CONCLUSÃO

A QV das PVHIV é um fenômeno complexo e multifacetado, influenciado por fatores sociodemográficos, econômicos e clínicos. Os resultados deste estudo indicam que a maioria dos participantes apresenta alta QV, com destaque para os domínios de Relações Sociais e Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais (ERCP). No entanto, a QV é significativamente menor em mulheres no domínio Nível de Independência e em pacientes sem renda nos domínios Nível de Independência e Meio Ambiente. Esses achados reforçam a necessidade de intervenções direcionadas que considerem as particularidades de gênero e a situação socioeconômica para aprimorar a QV das PVHIV.

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