O Impacto Familiar Frente ao Diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista
DOI:
https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v15i94p15127-15140Palavras-chave:
Transtorno do espectro autista, Família, Criança, Enfermagem pediátricaResumo
Objetivo: identificar o impacto familiar frente ao diagnóstico de transtorno do espectro autista. Métodos: estudo descritivo exploratório qualitativo, realizado através de entrevistas semiestruturadas com uma amostra de 10 mães de crianças com diagnóstico de Autismo acompanhados em um projeto que atende crianças com necessidades especiais na região metropolitana de São Paulo. As entrevistas foram analisadas através da Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: foram elencadas quatro categorias centrais: Tendo a desconfiança prévia do diagnóstico; Sendo difícil aceitar o diagnóstico; Buscando o conhecimento para entender melhor o diagnóstico e Mudando a vida social familiar. Conclusão: o impacto familiar após o diagnóstico traz mudanças permanentes na família sendo necessária uma reestruturação para dar suporte a sua criança e se adaptar à nova realidade.
Referências
Lord C, Elsabbagh M, Baird G, Veenstra-Vanderweele J. Autism Spectrum Disorder. Lancet 2018;392:508–20. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)31129-2.
Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, et al.Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. CDC -Center for Disease Control and Prevention - MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-2):1–14. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1
Kodak T, Bergmann S. Autism Spectrum Disorder: Characteristics, Associated Behaviors, and Early Intervention. Pediatr Clin North Am. 2020;67:525–35. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2020.02.007.
Girianelli VR, Tomazelli J, Silva CMFPD, Fernandes CS. Diagnóstico precoce do autismo e outros transtornos do desenvolvimento, Brasil, 2013–2019. Rev Saúde Pública 2023;57:21. https://doi.org/10.11606/s1518-8787.2023057004710.
Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP 2023;34:e210002. https://doi.org/10.1590/0103-6564e210002.
Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. CDC -Center for Disease Control and Prevention - MMWR Surveill Summ 2018; 67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1
Aguiar MCM de, Pondé MP. Autismo: impacto do diagnóstico nos pais. J Bras Psiquiatr 2020;69:149–55. https://doi.org/10.1590/0047-2085000000276.
Frazier TW, Klingemier EW, Anderson CJ, Gengoux GW, Youngstrom EA, Hardan AY. A longitudinal Study of language trajectories and treatment outcomes of early intensive behavioral intervention for autism. J Autism Dev Disord 2021;51:4534–50. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04900-5.
Bonfim TDA, Giacon-Arruda BCC, Hermes-Uliana C, Galera SAF, Marcheti MA. Experiências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar. Rev Bras Enferm 2020;73:e20190489. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0489.
Soares M, Oliveira BHD, Bezzon RZ, Bizerra A. PARTICIPAÇÃO PARENTAL NA DIVULGAÇÃO CIENTÍFICA SOBRE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA). Rev Bras Educ Espec 2023;29:e0125. https://doi.org/10.1590/1980-54702023v29e0125.
Maciel Portes Jr, Vieira ML. Coparentalidade no contexto familiar de crianças com transrtorno do espectro autista. Psicolestud 2020;25. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.44897.
Weissheimer-Kaufmann G, De Azevedo Mazza V, Trevisan Nobrega Martins Ruthes VB, Ferrari De Oliveira L. Validação de informações para construção de cartilha interativa para famílias de crianças com autismo. Cogitare Enferm 2022:1–13. https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.83876.
Silva ÁJM, Barboza AA, MIguel CF, Barros RS. Avaliando a eficácia de um programa de intervenção em autismo implementado pelos pais no norte do Brasil. Temas Psicol 2019;27:523–32. https://doi.org/10.9788/TP2019.2-16.
Brasil. Câmara dos Deputados. Estatuto da criança e do adolescente (1990). 13. ed. Brasília: Edições Câmara, 2015. Disponível em: https://www.camara.leg.br/internet/agencia/infograficos-html5/estatuto_crianca/estatuto_crianca_adolescente_25anos_edcomemorativa.pdf
Bardin L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70, 2011. Disponível em: https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/7684991/mod_resource/content/1/BARDlN__L._1977._Analise_de_conteudo._Lisboa__edicoes__70__225.20191102-5693-11evk0e-with-cover-page-v2.pdf
Tong A, Sainsbury P, Craig J.Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care 2007;19:349–57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042.
Zanatta EA, Menegazzo E, Guimarães AN, Ferraz L, Motta MGC. Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Rev baiana enferm 2024; 28.https://doi.org/10.18471/rbe.v28i3.10451.
Chimainski C, Mezzomo CL, Pereira AS, Gubiani MB. Fonoaudiologia e Psicanálise: estudo de casos com crianças com atraso na linguagem oral. Rev CEFAC 2022;24:e2622. https://doi.org/10.1590/1982-0216/20222432622s.
Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APDS, Souza Neto VLD, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev Gaúcha Enferm 2016;37. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572.
Nobre D da S, Souza AM de. Vivências de pais e/ou cuidadores de crianças com autismo em um serviço de plantão psicológico. Rev baiana enferm 2018; 32. https://doi.org/10.18471/rbe.v32.22706.
Hamer BL, Manente MV, Capellini VLMF. Autismo e família: revisão bibliográfica em bases de dados nacionais. Revista Psicopedagogia 2014;31:169–77. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862014000200010
Misquiatti ARN, Brito MC, Ferreira FTS, Assumpção Júnior FB. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Rev CEFAC 2015;17:192–200. https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413.
Ferreira C, Caetano SC, Perissinoto J, Tamanaha AC. Repercussão da melhoria do Picture Exchange Communication System – PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. CoDAS 2022; 34(3):e20210109. https://doi.org/10.1590/2317-1782/20212021109.
Prado AL, Bressan RA. O estigma da mente: transformando o medo em conhecimento. Revista Psicopedagogia 2016;33:103–9. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0103-84862016000100012