Having a Child with Cleft Lip and Palate: Transformations in the Family

Authors

DOI:

https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v16i99p16976-16991

Keywords:

Family, Family relations, Children, Cleft lip and palate

Abstract

Introduction: Cleft lip and palate are the most common congenital malformations and require long-term, multidisciplinary treatment, requiring the family to be involved in care from birth. The family plays a fundamental role in managing children with cleft lip and palate, and sometimes requires adaptations to better manage the care of their child. Objective: To understand the transformations in the families of children with cleft lip and palate. Method: This is a qualitative, descriptive, and exploratory study. Data were collected through interviews with 14 family members of children with cleft lip and palate. Participants were recruited using the snowball method. Results: Through content analysis, five thematic categories were identified: Waiting for the perfect child; Dedicating exclusively to the child;

Changing your network relationships; Choosing not to have another child; Experiencing suffering throu-
gh hope in faith. Conclusion: The family management was focused on the needs arising from the child's

condition. The family's daily routine was restructured to provide better support for the child and better
adaptation to the family's new reality. Health professionals need to understand family management to
strengthen the family and integrate the child into the family context.

dicando-se exclusivamente a criança; Mudando sua rede de relacionamentos; Optando por não ter mais filho; Vivenciando o sofrimento por meio da esperança na fé. Conclusão: O manejo familiar foi voltado as necessárias provenientes da condição da criança. O cotidiano da família foi reestruturado buscando um melhor suporte para a sua criança e uma maior adaptação à nova realidade desta família. Aos profissionais de saúde faz-se necessário o conhecimento das o manejo familiar visando o fortalecimento da família, assim como a inserção da criança no contexto familiar.

Author Biographies

Barbara Moura Damasceno , Enfermeira.

Enfermeira intensivista.

Simone de Oliveira Camilo, Enfermeira. Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

Maria Inês Rosselli Puccia, Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

Edenilda Félix de Sousa, Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Natália Regina de Castro Varella, Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Enfermeira. Egressa do Curso de Enfermagem do Centro Universitário FMABC

Isabel Cristine Fernandes, Mestre em Ciências. Centro Universitário FMABC

Mestre em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

SIMONE, Doutora em Ciências. Centro Universitário FMABC

Doutora em Ciências. Professora do Centro Universitário FMABC

References

-Organização Mundial de Saúde. Anomalias congênitas. 2016 [consultado em 28 de julho de 2025]. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/congenital-anomalies.

-Mendes IC, Jesuino RSA, Pinheiro DS, Rebelo ACS. Anomalias congénitas e suas principais causas evitáveis: uma revisão. Rev Med Minas Gerais. 2018;28:e-1977. doi:10.5935/2238-3182.20180011.

-Manzato AL, Camargo CC, Bom G. Fissuras labiopalatais congênitas: uma análise dos comportamentos e momentos paternos. Salusvita. 2020;39(3):685–701.

-Macedo MC, Silva RBP. Vivência de mães após o diagnóstico pré-natal de fissura labiopalatina. Rev Psicol Saúde. 2021;13(2):51–64. doi:10.20435/pssa.v13i2.1094.

-Souza LCM, Souza Neto JH, Meira GF, Rosa MRP. Fissuras labiopalatinas: do diagnóstico ao tratamento. Revisão de literatura. Res Soc Dev. 2022;11(17):e249111739067.

-Ichikawa CRF, Szylit R. Validação da Escala de Experiência de Integração Familiar: Doença Crônica para a língua portuguesa falada no Brasil. Rev Latino-Am Enfermagem. 2024 [consultado em 28 de julho de 2025]. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rlae/a/RKMp9YTJBq5vLbFM68stYxR/?format=pdf&lang=pt

-Ichikawa CRF, Santos SSC, Bousso RS, Sampaio PSS. O manejo familiar da criança com condições sob a ótica da teoria da complexidade de Edgar Morin. Rev Enferm Centro-Oeste Min. 2018;8.

-Losh S, Rambo CA, Ferreira JL. Uma pesquisa exploratória de abordagem qualitativa em educação. Rev Iberoam Estud Educ. 2023;18(00):e023141. doi:10.21723/riaee.v18i00.17958.

-Aspers P, Corte U. What is qualitative in qualitative research. Qual Sociol. 2019;42:139–60. doi:10.1007/s11133-019-9413-7.

-Friedman M. Enfermagem familiar: teoria e avaliação. 3ª edição. Norwalk: Appleton & Lange; 1986.

-Vinuto J. A amostragem de bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas. 2014;22(44):203–20.

-Dewes JO. Amostragem em bola de neve e amostragem orientada por respondentes: uma descrição dos métodos. ID Online Rev Mult Psicol. 2020;14(52):765–84.

-Bardin L. Análise de conteúdo. 3ª reimpr. da 1ª ed. São Paulo: Edições 70; 2016.

-Tong A, Sainsbury P, Craig J. Critérios consolidados para relato de pesquisa qualitativa (COREQ): uma lista de verificação com 32 itens para entrevistas e grupos focais. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349–57. doi:10.1093/intqhc/mzm042.

-Scheller C, Urich J, Watzke S, Scheller K. Aspectos psicossociais e socioeconômicos de mães com filhos com fissura labial e/ou palatina (FL/P): um estudo piloto durante o primeiro ano de vida. J Clin Exp Dent. 2020;12:e864–9. doi:10.4317/jced.56288.

-Aborashed A, Abozaid K, Mohamad M. Papel da ultrassonografia dimensional 3D e 4D na detecção de anomalias cerebrais fetais no segundo trimestre de gravidez. Al-Azhar Int Med J. 2022. doi:10.21608/aimj.2022.140144.1951.

-Vitorino AM, Piran CMG, Mori MM, Uema RTB, Merino MFGL, Furtado MD. Itinerário de crianças com fissura labiopalatina. Esc Anna Nery. 2024;28:e20230090.

-Gaspar C. Adaptação psicológica dos pais após o diagnóstico fetal: uma revisão sistemática. Graduado Stud J Psychol. 2022. doi:10.52214/gsjp.v19i.10106 .

-Carvalho N, Araújo M, Rocha C, Belchior I, Matos M, Neves B. Experiências emocionais e sociais dos pais ao cuidar de um filho com fissura de lábio e/ou palato. Pesqui Bras Odontopediatr Clín Integr. 2021;21. doi:10.1590/PBOCI.2021.058.

-Silva SMC, et al. Perfil das mães com filhos revelados com fissura labiopalatina. Rev Odontol Bras Central. 2018;27(81):77–81.

-Milbrath VM, Gabatz RIB, Vaz JC, Hense TD. Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Física. 2023;33:e33034. doi:10.1590/S0103-7331202333034.

-Powell L, Kolbow M, Barta R, Bien E. Preferências do cuidador em relação a materiais de educação do paciente para crianças com fissura labial e/ou palatina. Fissura Palatina Craniofac J. 2025. doi:10.1177/10556656251332213.

-Gordon J, Earle A, Johaningsmeir S, Mandic C, Acevedo-Garcia D, Corden T. Impacto de cuidar de crianças com complexidade médica no emprego e no tempo dos pais. Família de Trabalho Comunitário. 2017;20:444–58. doi:10.1080/13668803.2016.1202195.

- Mohanraj R, Chakkaravarthi S, Thiruvenkatachari B, Vaidhyalingam T, Kumar S. Experiências parentais ao aprender e cuidar de crianças com fissura labiopalatina: um estudo qualitativo no sul da Índia. Cleft Palate Craniofac J. 2024. doi:10.1177/10556656241298217.

-Yehia A, Khattab N, Badran A, Morsi A. Desafios e preocupações enfrentados por pais de um grupo de crianças egípcias com fissura labiopalatina: um estudo qualitativo. BMC Oral Health. 2023;23. doi:10.1186/s12903-023-03747-9.

-Uema R, Vitorino A, Furtado M, Piran C, Merino MFG, Mori M. Itinerário terapêutico de crianças com fissura labiopalatina. Esc Anna Nery. 2024. doi:10.1590/2177-9465-ean-2023-0090en.

-Çaksen H. Coping religioso em pais de crianças com síndrome de Down: uma revisão sistemática da literatura. J Relig Health. 2025;64:462–518. doi:10.1007/s10943-024-02207-0.

-De Carvalho E, Fontanella B, Campos C, Melo D, Rodrigues S. Explorando estratégias de enfrentamento espirituais/religiosos entre mães de crianças com deficiência intelectual grave ou profunda durante aconselhamento genético no Brasil. J Genet Couns. 2023;33:745–56. doi:10.1002/jgc4.1783.

-Viana ACG, Lopes MEL, Batista PSS, Alves AMPM, Lima DRA, Freire ML. Cuidado espiritual para mãe de bebê malformado. Esc Anna Nery. 2022;26:e20210101. doi:10.1590/2177-9465-EAN-2021-0101.

-García-Vivar C, Leite A, Bolis L, Nascimento L, Neris R, Alvarenga W. Funcionamento de famílias estruturalmente diversas que vivem com adolescentes e crianças com doenças crônicas: uma metassíntese. J Nurs Scholarsh. 2022. doi:10.1111/jnu.12831.

Published

2025-09-05

How to Cite

Ichikawa, C. R. de F., Damasceno , B. M., Camilo, S. de O., Puccia, M. I. R., Sousa, E. F. de, Varella, N. R. de C., Fernandes, I. C., & Simone Garcia. (2025). Having a Child with Cleft Lip and Palate: Transformations in the Family. Sa´úde Coletiva (Barueri), 16(99), 16976–16991. https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2025v16i99p16976-16991

Issue

Section

Original Article