O Olhar dos Familiares: Experiências e Percepções Sobre a Prática dos Cuidados Paliativos

Fernanda Cristina de Andrade Reis; Júlio Cesar Batista Santana; Karla Rona da Silva; Carolina Sales Galdino; Giovana Braga Silva; Luana David Meireles de Sousa

doi:10.36489/saudecoletiva.2026v17i104p18990-19003

Autores/as

Fernanda Cristina de Andrade Reis Enfermeira na Prefeitura de Belo Horizonte – MG. Especializada em Vigilância Sanitária e Saúde; concluso: 2025; Urgência Emergência e Traumatologia; Enfermagem do Trabalho; Gestão em Saúde Pública e Saúde da Família; concluso em 2023. https://orcid.org/0009-0006-1812-1371
Júlio Cesar Batista Santana Doutor e Mestre em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo São Paulo; Enfermeiro Graduado pela PUC; Professor Adjunto IV da PUC Minas; Coordenação da Pós Graduação em Cuidados Paliativos e Terapia da Dor; Autor de 11 livros. https://orcid.org/0000-0003-0546-6048
Karla Rona da Silva Doutora em Biomedicina pelo Instituto de Ensino e Pesquisa da Santa Casa de Belo Horizonte (2013). Professora do Curso de Mestrado Profissional em Gestão de Serviços de Saúde da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais. Líder do Núcleo de Pesquisa Gestão em Saúde – NUGES. Pesquisadora desenvolvendo estudos relacionados aos temas: Serviços e profissionais de saúde; Gestão de pessoas e Relações de trabalho; Gestão de Serviços de Saúde; Tomada de Decisão; Escassez de Recursos; Urgência e Emergência. https://orcid.org/0000-0003-0495-789X
Carolina Sales Galdino Doutoranda em Gestão e Educação na Saúde e Enfermagem pela Universidade Federal de Minas Gerais Especialista em Saúde do Idoso pelo Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (2022). Professora voluntária do Departamento de Enfermagem Aplicada da Escola de Enfermagem da UFMG. https://orcid.org/0000-0003-1813-9724
Giovana Braga Silva Acadêmica do 10º período de Enfermagem pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais. https://orcid.org/0009-0005-0420-7871
Luana David Meireles de Sousa Acadêmica do 10º período de Enfermagem pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais. https://orcid.org/0009-0008-1570-6758

DOI:

https://doi.org/10.36489/saudecoletiva.2026v17i104p18990-19003

Palabras clave:

Cuidados Paliativos, Experiencia Familiar, Atención al Paciente

Resumen

Objetivos: Comprender las experiencias de los familiares de pacientes en cuidados paliativos e identificar los aspectos emocionales, sociales y prácticos involucrados en el proceso de acompañamiento y apoyo al paciente. Métodos: Se trata de un estudio de investigación cualitativo realizado entre agosto y septiembre de 2025, con la participación de cuidadores de pacientes que estuvieron o están en cuidados paliativos. Se utilizó la técnica de bola de nieve, un método de muestreo en cadena, para la recolección de datos. Se adoptó el análisis de contenido, según la propuesta de Bardin, para el análisis de datos. La investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación (CEP) de la Pontificia Universidad Católica de Minas Gerais (PUC Minas) CAAE: CAAE 83057624.3.0000.5137. Resultados: Los familiares se enfrentan a una sobrecarga física, emocional y financiera, lo que impacta la dinámica familiar a través de la unidad y el conflicto. El apoyo profesional a menudo resultó insuficiente, mientras que las estrategias de afrontamiento, el apoyo espiritual y la asistencia material mitigaron los efectos negativos de la atención. Conclusión: Los cuidados paliativos impactan profundamente a los pacientes y sus familias, generando una carga física, emocional, financiera y
social para los cuidadores. A pesar de las dificultades, los cuidados pueden fortalecer los vínculos familiares y promover la solidaridad. Las deficiencias en el apoyo profesional resaltan la necesidad de estrategias integrales y humanizadas. Las políticas públicas y las redes de apoyo son esenciales para brindar apoyo integral a los cuidadores. Las limitaciones incluyen un tamaño muestral limitado, datos subjetivos y la ausencia de seguimiento longitudinal.

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