GeneOne realiza curso gratuito sobre a Jornada do Paciente com Doenças Raras

Aulas serão ministradas de forma virtual, no dia 19/02, a partir das 9h. O curso é voltado para médicos e a participação é gratuita

Fevereiro é o mês de conscientização das doenças raras — O Dia dos Raros é celebrado em 29 de fevereiro. Para contribuir com o diagnóstico precoce e seu tratamento, a GeneOne, laboratório de genômica da Dasa, a maior rede de saúde integrada do país, realiza no dia 19 de fevereiro, a partir das 9h, o curso Jornada do Paciente com Doenças Raras, voltado para médicos. A participação no curso é gratuita e a transmissão será feita por meio de plataforma online com tradução simultânea para o espanhol.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), pelo menos 13 milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade rara no Brasil e a estimativa é de que esses pacientes passem por pelo menos sete médicos até receberem um diagnóstico correto. O curso tem o objetivo de mostrar como os testes genéticos contribuem para abreviar a obtenção do diagnóstico e para indicar o tratamento mais eficaz, oferecendo qualidade de vida a essas pessoas.

“As doenças raras incluem cerca de 9.000 diferentes condições, individualmente pouco frequentes, mas que em seu conjunto afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros e trazem um desafio em relação ao seu manejo. Mas, antes disso, representam uma enorme dificuldade para a sua correta identificação, com os pacientes enfrentando uma ‘odisseia diagnóstica’ que, em geral, dura muitos anos e envolve inúmeros especialistas e diversos exames. Neste curso, vamos traçar o cenário das doenças raras, ouvir experiências de pacientes e conhecer como novas ferramentas, especialmente relacionadas à genômica, podem contribuir para abreviar a jornada da pessoa com doença rara até o diagnóstico”, afirma o Head de Doenças Raras da GeneOne, Dr. Roberto Giugliani, que ministrará uma das aulas.

O curso também contará com a participação do Dr. Rodrigo Fock e da Dra. Michele Migliavacca, geneticistas da GeneOne, e com depoimentos dos pacientes Deise Zanin, que tem Mucopolissacaridose tipo I, e do Padre Marlon Muccio, que levou 10 anos até receber o diagnóstico de RTD (Deficiência do Transportador de Riboflavina) e usa sua voz para levantar o tema das doenças raras no Brasil.

Clique aqui para se inscrever.

Confira a programação completa:

9h — Abertura

Dr. Rodrigo Ambrosio Fock — Médico Coordenador da Clínica GeneOne HealthCare formado pela Universidade Nove de Julho com residência em Genética Médica pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Mestre em Tecnologias e Atenção à Saúde pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), título de Especialista em Genética Médica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). Médico Geneticista do Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).

9h às 9h50 — Tema: Cenário das doenças raras no Brasil e na América Latina

Dr. Roberto Giugliani — Head de Doenças Raras da GeneOne, é Professor Titular do Departamento de Genética da UFRGS e Médico Geneticista do HCPA. É reconhecido nacional e internacionalmente por sua dedicação à pesquisa das doenças genéticas. Recebeu o Prêmio Gente Rara e integrou o ranking dos pesquisadores mais influentes do mundo em duas ocasiões.

9h50 às 10h40 — Tema: Como os exames genéticos auxiliam na jornada dos pacientes com doenças raras

Dra. Michele Migliavacca — Médica geneticista e Gerente da Área Médica da GeneOne. Possui PhD em Genética Médica e é Doutora em Ciências pela Unifesp.

10h40 às 11h — Depoimento de Deise Zanin, paciente com Mucopolissacaridose tipo I

11h às 11h20 — Depoimento do Padre Marlon Muccio, portador de RTD

11h20 às 12h — Discussão

Serviço:

Curso Jornada do Paciente com Doenças Raras

Quando: 19/02 (sábado), das 9h às 12h

Onde: Pela plataforma Zoom

Valor: Gratuito

Sobre a GeneOne

A GeneOne, fundada pela Dasa em 2017, é o laboratório de genômica do maior ecossistema de saúde do Brasil, a Dasa, e tem hoje sete verticais de atuação: doenças raras e neurologia, oncologia, onco-hematologia, reprodução humana e medicina fetal, cardiologia, farmacogenômica e oftalmologia. Tem uma ampla cobertura, que é a maior do mercado brasileiro, e atuação na América Latina, com operação no Uruguai, Argentina, Colômbia e Chile. O laboratório conta com uma equipe de médicos, especialistas em genômica, biologia molecular e bioinformática que são referência em suas áreas de atuação. O rico e analítico trabalho oferecido pela GeneOne, incluindo a oferta de exames exclusivos no Brasil, permite que milhares de profissionais de saúde possam diagnosticar e tratar seus pacientes com excelência, precisão, inovação e agilidade.

Por: Ideal H+K Strategies / Foto Ilustrativa: Freepik

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